Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Только что написала мама:
Добрый день!
Сегодня с утра мы приехали в клинику для прокапывания имуноглобулина. Капаться будем шесть часов подряд.
Вета чувствует себя нормально.
Препараты закупленные перед вылетом в Питер закончились и нам выдали на следующую неделю в клинике.
Спасибо всем большое за помощь и поддержку....

 

Два часа назад:
Добрый день!
У нас все хорошо. Наступили выходные. Сегодня отдыхаем, погуляли рядом с домом и все.
Сдавать кровь на анализ после "имуноглобулина" поедем во вторник.
Спасибо всем большое за помощь и поддержку....

 

Два часа назад от мамы:
Добрый день!
Я сейчас вернулась с клиники. Веточка спит, всю ночь уснуть не могла и только под утро подействовал "атаракс" и она уснула.
Переговорила еще раз с доктором. Нам готовят выписку. Ответили однозначно:
- поддерживающую химию здесь делать не будут;
-агрессивную химию тоже здесь делать не будут; сказали пробуйте у себя либо в Норильске, либо в Красноярске.
Еще одну пересадку и в поиске донора нам тоже отказали. Предупредив что если мы будем официально этого требовать все равно будет отказ.
Они не считают что то что выше перечислено даст результат.
У нас один выход, ждем ответа с Израиля.
Оставаться здесь сказали смысла нет. Выписка будет готова завтра. Я сейчас иду покупать билеты домой и будем ждать ответ с Израиля. Хотя бы сделать проверку, мы очень надеемся на ошибку....
Спасибо за помощь и поддержку, извините за ошибки в письме....

 

Вчера вечером:
У нас есть новости с Израиля.
Звонила координатор предварительно переговорив с нашим доктором Беллой.
Они очень сомневаются, но если после проверки костного мозга окажется действительно рецидив, то предлагают:
- ввести химией в ремиссию костный мозг;
- сделать родственную пересадку от меня.
Здесь насчет родственной сказали нет, делать ее не будут, это я тоже спросила сегодня.
В воскресенье постараются выставить счет.
Когда лететь в Израиль тоже будет известно после воскресенья, они очень постараются быстро договориться с очередью на пункцию...
Спасибо всем за помощь и поддержку....

 

ANIMAX, откуда дровишки? Я слежу за историей с июля 2012г., так вот Израиль Вету доставили экстренно бортом израильской санавиации в июне 2012г., потому что у неё начался внезапный агрессивный рецидив, анализы рушились каждый час, но был праздник - День независимости, в отделении в Красноярске был только дежурный врач, который предложил дождаться лечащего. Выходных Вета могла не пережить, пришлось экстренно лететь в Израиль. В первую ремиссию Виолетту также ввели в Израиле в конце 2010г., потому что болезнь быстро прогрессировала и прогнозов в Красноярске врачи не давали.

ПыСы. Вета с мамой сегодня возвращаются домой, там они будут ждать ответа из Шибы и принимать решение.

делали 20 июня. Был 100% донор.

К Шибе это можно отнести с большим натягом. Есть государственные клиники с именем, которые не ставят деньги выше репутации.

 

Виолетта с мамой вернулись домой, в Дудинку, и ждут окончательного ответа из клиники Шиба.
Вчера писала мама:
Добрый день!
У нас все по прежнему с Израиля пока ничего нет.
Прочитала переписку...
Свой ответ еще выложу здесь:
Возможно что то не так поняла, извините.
Варианты предложены, пересадку может быть и попытаются сделать в Питере, но после того если мы привезем все данные по донору и если тот же донор согласится еще раз пойти на такое. Еще есть время через которое могут повторно брать км. Самое важное, в Питере это тоже подтвердили, доноров для Вета больше не существует вообще. На словах в клинике Питера было сказано что это только возможно, но нет времени ждать, так как проверки и все остальное длится месяцами...
От меня пересадку в Питере делать не будут однозначно...
Мы съездим только на проверку все будет решено по возможностям и по прогнозам потом.
На данный момент только Израиль предложил сделать пересадку от меня...те все варианты лишь попытки...
Квоту на Питер мы не потеряли и не потеряем до момента предоставления им перепроверки костного мозга...об этом тоже разговор в клинике был...
Перепроверять на месте смысла нет так как считает клетки одна и та же машина....
В других клиниках не берутся перепроверять Горбачевку...тоже узнавала.
Все большое спасибо за понимание и помощь...

 

Вчера:
Добрый вечер!
Вета чувствует себя нормально.
Завтра иду покупать билеты на конец месяца так как в Израиле с 29 начнут нормально работать после праздников.
Вызов пока не выслали, но думаю завтра, послезавтра он уже будет, так как его заказали уже.
Спасибо всем огромное за помощь и поддержку....

Сегодня только что:
Добрый вечер!
Сегодня купила билеты на Москву, на 30 сентября, Рейс 2252 вылет в 08-45 на Домодедово.
На Тель-Авив вылет 1 октября Рейс SU-504 в 21-10 в Израиле будем в 23-59.
Сейчас нам ищут недорогую гостиницу на сутки в Москве.
Веточка чувствует себя нормально, правда сидит дома, у нас уже холодно и рисковать не хочется...
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку....

 

Два часа назад:
Добрый день!
Сегодня мы снова проснулись в Израиле. Перелет был тяжелым, очень устали. Инна нас встретила.
С утра созвонилась с координатором. Завтра тяжелый день. С утра возьмут кровь на анализы: EBV, CMV, микросатилите-который определяет % донора и развернутый анализ крови. После результата анализа сразу будет пункция.
Мы очень надеемся что все будет хорошо....
Вета очень устала, ожидание выматывает....
Спасибо большое что вы с нами и поддерживаете....

 

Вчера вечером:
Добрый вечер!
Мы сегодня ездили в клинику. С утра взяли анализ крови. После того как он был готов взяли пункцию костного мозга. Анализ крови хороший. Доктора осмотрели Вету визуально, выглядит хорошо.
Предварительный анализ пункции будет готов в воскресенье.
Пятница и суббота выходные.
Вета чувствует себя нормально.
Очень много встретили знакомых, все в шоке от того ,что мы прилетели с таким сообщением....
Все нас поддерживают и так же как и мы ждут хороших результатов...
Спасибо всем огромное за помощь и поддержку...