1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.

Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Тема в разделе "Прошу помощи!", создана пользователем Дрозофила, 18.07.12.

  1. Розовая Кофточка

    Розовая Кофточка Активный участник

    6.026
    2
    Добрый вечер!
    Мы сегодня были на приеме, снова взяли кровь на анализ. Результат по взятой крови вчера еще не сказали.
    Сегодня сделали УЗИ брюшной полости и малого таза, все хорошо.
    КТ не сделали. У Веты кашель и насморк так и продолжаются. За эти дни очень устали, непривычно попасть в огромный город...
    Два дня выходных и в понедельник снова на прием.
    Огромное спасибо всем нашим помощникам...
     
  2. LOL

    LOL Активный участник

    1.155
    8
    Ольга Полякова
    Добрый день!
    Мы уже побывали у доктора. Анализы все хорошие кроме нейтрофилов. Они все так же 0,01. Доктор хочет понять почему до сих пор нейтропения.
    Ждем так же перевода на русский выписок.
    В среду в 12-00 сделают КТ легких.
    Продолжается кашель и насморк.
    Спасибо большое за помощь и поддержку.....
     
  3. Infanta

    Infanta Участник

    366
    2
    Сегодня целый день с риэлтором от "АдВиты" смотрели варианты комнат ,чтобы было не сильно далеко от клиники. Нашли хороший и оптимальный по цене [15 000 руб] вариант комнаты, в двухкомнатной квартире на станции метро "Пионерская". Соседка по комнате тоже проходит лечение в клинике Горбачовой. Завтра риэлтор от фонда "АдВита" поможет нам переехать. Квартиру в которой мы сейчас , с 6 сентября расселяют для ремонта,так как она в плохом состоянии.
    4.09.13 у Веты КТ легких в 12-00.
    Спасибо Всем за помощь и поддержку!!!
     
  4. Infanta

    Infanta Участник

    366
    2
    Добрый вечер!
    Пишу с телефона. Интернета пока нет. Сегодня Вета сделала КТ, завтра в 12-00 результат.
    Заменили некоторые лекарства.
    Чувствует себя нормально.
    Спасибо всем за помощь и поддержку..

    СБОР ЗАКРЫТ!!!
    если кто то хочет помочь семье (на оплату жилья) -может помогать на реквизиты родителей. Поэтому думаю каждый решит помочь ли
     
  5. LOL

    LOL Активный участник

    1.155
    8
    УРА!!!!! Веточке скорейшего выздоровления!
     
  6. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0

    Только что написала мама:

    Добрый день!
    Сегодня с утра мы приехали в клинику для прокапывания имуноглобулина. Капаться будем шесть часов подряд.
    Вета чувствует себя нормально.
    Препараты закупленные перед вылетом в Питер закончились и нам выдали на следующую неделю в клинике.
    Спасибо всем большое за помощь и поддержку....
     
  7. KeyB

    KeyB Активный участник

    6.994
    4
    Дрозофила, так сбор закрыт или все таки им нужна финподдержка в Питере? я просто понемногу сбрасываю прямо маме.
    по квартире все понятно, а лечение и препараты они полностью получают в клинике бесплатно?
     
  8. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.074
    477
    KeyB, сбор закрыт, лечение все получают бесплатно. На квартиру и проживание средства есть.
     
  9. KeyB

    KeyB Активный участник

    6.994
    4
    ANIMAX, спасибо, это радостная новость.
     
  10. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Два часа назад:
    Добрый день!
    У нас все хорошо. Наступили выходные. Сегодня отдыхаем, погуляли рядом с домом и все.
    Сдавать кровь на анализ после "имуноглобулина" поедем во вторник.
    Спасибо всем большое за помощь и поддержку....
     
  11. Zazell

    Zazell Активная

    25.674
    66
    Ольга Полякова
    вчера в 19:10

    Добрый вечер!
    Мы добрались до квартиры. У нас все хорошо.
    Огромное спасибо Лиле и Оксане, нас доставили в клинику рано, кровать мы заняли и проблем не возникло....
    На пункцию оказалось всего три человека: двое малышей и Вета. Кровати действительно заняли очень быстро, те, кто капаются на дневном.
    В 11-00 пункцию уже взяли, и Вету, еще в наркозе спустили на дневной стационар. Отошла от наркоза нормально, прокол конечно болит, но это терпимо.
    В начале четвертого наша доктор рассказала нам про анализ крови, ни как он не хочет нас радовать, а даже немного снизился еще:
    Лейкоциты 2,8
    тромбоциты 111
    гемоглобин 10
    нитрофилы 0,05
    Предположения высказывают такие же как в Израиле, из-за "мабтеры".
    Анализ пункции будет готов через 2-4 дня и нам доктор позвонит, до этого мы будем дома, ездить в клинику каждый день не нужно.
    В пять вечера нас отпустили домой, мы нормально доехали на автобусе....
    Вета покушала и уже спит....
    Спасибо большое всем за поддержку и помощь....
     
  12. Infanta

    Infanta Участник

    366
    2
    пишет мама:
    Незнаю как писать.....многие уже спят....
    Очень страшно и плохо, напишу знаю с ошибками и непонятно....
    Нас срочно вызвали в клинику....
    Рецидив, бластов 11,4
    Мама отправила выписки в Израиль. Ждём ответ.
    В России предложили:

    -поддерживающая химия у нас в Норильске, сколько проживет;
    -агрессивная химия и может проживет месяц....
    -агрессивная химия и снова пересадка если переживет химию и будет донор.

     
  13. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Два часа назад от мамы:
    Добрый день!
    Я сейчас вернулась с клиники. Веточка спит, всю ночь уснуть не могла и только под утро подействовал "атаракс" и она уснула.
    Переговорила еще раз с доктором. Нам готовят выписку. Ответили однозначно:
    - поддерживающую химию здесь делать не будут;
    -агрессивную химию тоже здесь делать не будут; сказали пробуйте у себя либо в Норильске, либо в Красноярске.
    Еще одну пересадку и в поиске донора нам тоже отказали. Предупредив что если мы будем официально этого требовать все равно будет отказ.
    Они не считают что то что выше перечислено даст результат.
    У нас один выход, ждем ответа с Израиля.
    Оставаться здесь сказали смысла нет. Выписка будет готова завтра. Я сейчас иду покупать билеты домой и будем ждать ответ с Израиля. Хотя бы сделать проверку, мы очень надеемся на ошибку....
    Спасибо за помощь и поддержку, извините за ошибки в письме....
     
  14. KeyB

    KeyB Активный участник

    6.994
    4
    пусть это будет ошибкой, ведь совсем недавно
     
  15. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Вчера вечером:
    У нас есть новости с Израиля.
    Звонила координатор предварительно переговорив с нашим доктором Беллой.
    Они очень сомневаются, но если после проверки костного мозга окажется действительно рецидив, то предлагают:
    - ввести химией в ремиссию костный мозг;
    - сделать родственную пересадку от меня.
    Здесь насчет родственной сказали нет, делать ее не будут, это я тоже спросила сегодня.
    В воскресенье постараются выставить счет.
    Когда лететь в Израиль тоже будет известно после воскресенья, они очень постараются быстро договориться с очередью на пункцию...
    Спасибо всем за помощь и поддержку....
     
  16. Zazell

    Zazell Активная

    25.674
    66
    Вот почему Израиль знает как, а наши "не можем, не будем, нельзя"?
     
  17. KeyB

    KeyB Активный участник

    6.994
    4
    вопрос риторический...
     
  18. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.074
    477
    Потому что Израиль лечит все, всегда и у всех, "любой каприз за ваши деньги".
     
  19. Zazell

    Zazell Активная

    25.674
    66
    Да. Израиль он такой Израиль.
     
  20. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.074
    477
    Свет, а чем отличается то, что предлагают наши врачи, от израильтян?

    от
    Вот если убрать мамины эмоции "если переживет", то в чем принципиальная разница?
     
  21. peters

    peters Участник

    308
    0
    если это рецидив это ужасно ,очень хотелось бы что б ошиблись
     
  22. KeyB

    KeyB Активный участник

    6.994
    4
    ANIMAX, отличается тем, что в Израиле готовы делать, а наши
    сомнительно, что если отказался Питер, то возьмутся в Норильске или Красноярске - они давно уже на Вете крест поставили(((

    ---------- Сообщение добавлено 20.09.2013 11:22 ----------

    это даже не мамины эмоции, это прогноз наших врачей, честный да, но очень циничный. Можно было бы предполагать, что Израиль просто сосет деньги, но они уже однажды вытащили Вету с того света, они отпустили ее в Питер в относительной ремиссии, с живым 100% донором, очень хочу верить, что анализ ошибочный...
     
  23. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.074
    477
    KeyB, с какого "того света"? В Израиль Вета уехала в ремиссии вообще-то, в которую ее красноярские врачи ввели. А все, что было в Израиле - это ткм и ее последствия. А сейчас-то врачи Горбачевки в чем виноваты? В том, что рецидив обнаружили? Кстати, насчет
    - не факт, пункцию перед отъездом никто не делал.
    Ну а насчет отказа наших от Веты - это пока все со слов мамы, выписки никто не выкладывал.
     
  24. KeyB

    KeyB Активный участник

    6.994
    4
    ANIMAX, ладно, я спорить не буду, просто слежу за темой.
     
  25. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    ANIMAX, откуда дровишки? Я слежу за историей с июля 2012г., так вот Израиль Вету доставили экстренно бортом израильской санавиации в июне 2012г., потому что у неё начался внезапный агрессивный рецидив, анализы рушились каждый час, но был праздник - День независимости, в отделении в Красноярске был только дежурный врач, который предложил дождаться лечащего. Выходных Вета могла не пережить, пришлось экстренно лететь в Израиль. В первую ремиссию Виолетту также ввели в Израиле в конце 2010г., потому что болезнь быстро прогрессировала и прогнозов в Красноярске врачи не давали.

    ПыСы. Вета с мамой сегодня возвращаются домой, там они будут ждать ответа из Шибы и принимать решение.


    делали 20 июня. Был 100% донор.


    К Шибе это можно отнести с большим натягом. Есть государственные клиники с именем, которые не ставят деньги выше репутации.
     
    Последнее редактирование: 20.09.13
  26. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.074
    477
    Дрозофила, дровишки все оттуда же, из темы Виолетты. Вы говорите о второй поездке, когда был бластный криз. А я о первой. Поищите в документах в группе, там была выписка из Израиля, где черным по белому написано, что первое прибытие в клинику Веты было в феврале 2011 и пациент прибыл в ремиссии.
    Кстати, мама какое-то время сама везде писала о том, что именно врачам Красноярска удалось вывести Вету в ремиссию, и в Израиль в первый раз они уехали на восстановление.

    ---------- Сообщение добавлено 20.09.2013 15:48 ----------

    т.е. за 2 месяца до отъезда. О чем я и говорю - перед выпиской пункцию не делали.
     
  27. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Виолетта с мамой вернулись домой, в Дудинку, и ждут окончательного ответа из клиники Шиба.
    Вчера писала мама:
    Добрый день!
    У нас все по прежнему с Израиля пока ничего нет.
    Прочитала переписку...
    Свой ответ еще выложу здесь:
    Возможно что то не так поняла, извините.
    Варианты предложены, пересадку может быть и попытаются сделать в Питере, но после того если мы привезем все данные по донору и если тот же донор согласится еще раз пойти на такое. Еще есть время через которое могут повторно брать км. Самое важное, в Питере это тоже подтвердили, доноров для Вета больше не существует вообще. На словах в клинике Питера было сказано что это только возможно, но нет времени ждать, так как проверки и все остальное длится месяцами...
    От меня пересадку в Питере делать не будут однозначно...
    Мы съездим только на проверку все будет решено по возможностям и по прогнозам потом.
    На данный момент только Израиль предложил сделать пересадку от меня...те все варианты лишь попытки...
    Квоту на Питер мы не потеряли и не потеряем до момента предоставления им перепроверки костного мозга...об этом тоже разговор в клинике был...
    Перепроверять на месте смысла нет так как считает клетки одна и та же машина....
    В других клиниках не берутся перепроверять Горбачевку...тоже узнавала.
    Все большое спасибо за понимание и помощь...
     
  28. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Вчера:
    Добрый вечер!
    Вета чувствует себя нормально.
    Завтра иду покупать билеты на конец месяца так как в Израиле с 29 начнут нормально работать после праздников.
    Вызов пока не выслали, но думаю завтра, послезавтра он уже будет, так как его заказали уже.
    Спасибо всем огромное за помощь и поддержку....

    Сегодня только что:
    Добрый вечер!
    Сегодня купила билеты на Москву, на 30 сентября, Рейс 2252 вылет в 08-45 на Домодедово.
    На Тель-Авив вылет 1 октября Рейс SU-504 в 21-10 в Израиле будем в 23-59.
    Сейчас нам ищут недорогую гостиницу на сутки в Москве.
    Веточка чувствует себя нормально, правда сидит дома, у нас уже холодно и рисковать не хочется...
    Всем огромное спасибо за помощь и поддержку....
     
  29. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Два часа назад:
    Добрый день!
    Сегодня мы снова проснулись в Израиле. Перелет был тяжелым, очень устали. Инна нас встретила.
    С утра созвонилась с координатором. Завтра тяжелый день. С утра возьмут кровь на анализы: EBV, CMV, микросатилите-который определяет % донора и развернутый анализ крови. После результата анализа сразу будет пункция.
    Мы очень надеемся что все будет хорошо....
    Вета очень устала, ожидание выматывает....
    Спасибо большое что вы с нами и поддерживаете....
     
  30. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Вчера вечером:
    Добрый вечер!
    Мы сегодня ездили в клинику. С утра взяли анализ крови. После того как он был готов взяли пункцию костного мозга. Анализ крови хороший. Доктора осмотрели Вету визуально, выглядит хорошо.
    Предварительный анализ пункции будет готов в воскресенье.
    Пятница и суббота выходные.
    Вета чувствует себя нормально.
    Очень много встретили знакомых, все в шоке от того ,что мы прилетели с таким сообщением....
    Все нас поддерживают и так же как и мы ждут хороших результатов...
    Спасибо всем огромное за помощь и поддержку...